Pro rodinu představuje informace o hendikepu dítěte a s ním spojené i celoživotní omezení hlubokou a bolestnou ránu.Tuto informaci rodičům obvykle poskytne lékař. Pro rodinu dítěte je důležité, aby dostávala od samého začátku dostatek informací o zdravotním stavu dítěte, aby jí byla poskytnuta pravda diagnostická a zároveň pravda prognostická.

Je velmi důležité rodiče dostatečně a přesně o všem informovat. Je velmi důležitá důvěra mezi rodiči a odborníky. Nedostatek informací také prohlubuje úzkostné stavy a ztěžuje kvalitní východu a vzdělávání hendikepovaného dítěte.
 

Fáze vyrovnávání

Možná jste se setkali u onkologických pacientů v terminální fázi života s jednotlivými fázemi vyrovnávání, které provázejí umírajícího člověka, případně jeho blízké. Podobné fáze prožívají také rodiče, když se dozvědí pravdu o postižení svého dítěte.

Fáze šoku.
Rodič prožívá enormní rozrušení, zděšení, není ochoten uvěřit. Iracionální přístup.
Délka této fáze závisí jednak na osobnosti rodiče, který se informace dozvěděl, jednak na sdělení. Rovněž ji ovlivňuje míra postižení dítěte a vyhlídky do budoucna.

Fáze reakční.
Nástup reakcí na sdělenou skutečnost. Bolest, žal a úzkost z dalšího vývoje. Popírání, pocity viny, vzájemné sebeobviňování. Časem se rodina začíná se situací smiřovat.

Fáze adaptační.
Racionální hodnocení situace. Rodič přemýšlí, jak pomoci. Dožaduje se přesných informací.
Je důležité, aby odborníci podávali pravdivé informace a snažili se nevzbuzovat nereálná očekávání. Není vhodné situaci v této fázi usnadňovat, přineslo by to rodině těžké rozčarování v budoucnu.
Důležitá pomoc odborníků.

Fáze reorientace.
Rodiče jednají. Vyhledávají odbornou pomoc z řad lékařů, psychologů, speciálních pracovníků. Vyhledávají kontakty s lidmi s podobnými životními zkušenostmi.

Důležitá je pravidelná pomoc, protože změna životního stylu naruší rytmus celé rodiny, její dosavadní hodnoty a hluboce zasáhne nejen rodiče, ale také zdravé sourozence, kteří rovněž musí situaci přijmout.